Vivien&Kilo&Joan的生活

分享一下身為快六年重度身障者照顧者的心情。

怎樣叫做努力？
怎樣叫做偷懶？

也許每個人的心裡都有一把尺，但不代表應該拿這把尺拿去判斷別人努力與否，偷懶與否。

我們不會去指責植物人為什麼要躺在床上不起來復健，那為什麼要去指責誰誰不好好把握黃金復健期？為什麼不叫看護幫你復健？為什麼不去自費診所專人指導？為什麼不跟我一樣每天爬1萬個樓梯？為什麼不每天做8小時的高強度復健？

你怎麼知道他不是心有餘而力不足？？

本來中風這種事情，每個人的體況，出血的程度，機能受損的程度都不一樣。

你塞3條血管在左腦，我塞5條血管在腦幹，他出血50CC在小腦，你出血5CC在基底核，怎麼相提並論？怎麼比照辦理？

從來，都只能自己跟自己比。

如果每天看著別人會跑會跳可以回去上班，整天懷疑人生是不是我哪裡不夠努力？或是身為家屬指責病人為什麼你不跟別人一樣努力才會這樣毫無進展的吧？說實話，最後不管是家屬或是病人往往只剩憤世嫉俗或是消極低落的情緒。

請記得，本來努力就不一定會成功，很多時候可能是因為力不從心而一無所獲。

但這不是家屬的錯，也不是病人的錯，從一開始來說本來就沒有對錯，誰的願望是讓別人幫你擦屁股？整天躺在床上包尿布？

做可以做的吧！不管是散步，還是出門用餐，或是好好地看一場電影跟家人聊聊天，不要被外界的閒言閒語打擊了！

我每次絕望的時候，都會想起在住院的那七個月看過不少只能躺在床上一動也不動眼睛無法睜開的病人，甚至有些腦出血的人送到醫院前就已經回天乏術。我們還能活著跟家人好好的吃一餐飯，還有機會在網路打字抱怨為什麼手還不能動腳還沒辦法控制，說真是一種幸運！

當然，不是要你放棄努力，而是珍惜你現在還擁有的一切，復健真的是一條很漫長的路，持之以恆每天總是會有一些微小的進步，甚至只要能夠維持現狀沒有惡化都非常值得鼓勵了！

如果情緒真的很低落，去試試諮商吧！可能會有點幫助。在世界紛亂的這個時刻，明天的太陽一樣會升起，好好的珍惜我們還擁有的一切。

#不要放棄
#共勉之

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#如何面對過度關心碎嘴又幫不上忙的親朋好友

話先說在前面，我的看法跟做法可能很極端，但是我陪伴我先生走過這五個中風年頭然後我一肩挑下所有醫療的決策跟返家後的所有生活，沒有這些中心思想其實很難貫徹不被動搖。

特別是那些碎嘴的人通常也不是真正有照顧過中風患者的路人，總是告訴你隔壁AABB如何如何，親戚的CCDD如何如何，很多事情都只是道聽塗說毫無根據隨意拼湊而來的建議，說人家醫生是庸醫，說你給病人吃的喝的用的不夠好，有時候聽了真的是想翻兩百個白眼。

曾經，我也是大海中茫然漂流的那個照顧者，我也是曾經發文能不能找自費中醫來復健科病房做針灸的家屬，誰來說個什麼就會動搖我的信心跟懷疑決策的正確性，然後不斷的在深夜中質疑自己做的到底對不對是不是還有哪裡沒做好！

人家說生小孩第一胎是照書養，但可惜中風的照顧者沒有一本書來教我們如何做，所以第一次當中風者家屬茫然真的也是很正常，不要懷疑。

以下為個人經驗，僅供參考。一切的醫療指示，請相信專業！

1. 叫你換醫院

請他先去幫你掛自費門診排床，然後他就會發現，X的，床位超難排還要照三餐打電話問排床的醫生很麻煩，最後發現有病床可以住的醫院離家近的醫院就是好醫院。

2.叫你換醫生

同上，我們講求科學證據，請他提出證明哪個誰跟你的家人中風程度相當(出血量相當，出血部位也相當)，然後恢復神速！？然後他就會發現，沒有一個人的中風狀態是相同的，他就會無法舉證，而且實務上在復健科病房很少會看到主治醫生，醫生的功能大部分是調整藥物然後實務上協助復健的都是治療師好嗎？

3. 叫你換看護

請他去問那個幫助過誰的神奇看護願不願意到你們待的醫院來照顧病人，然後還可以接受不同地區的看護費用價位，然後他就會發現，好的看護超難找，然後其實也不是什麼神奇看護，能幫助的程度其實非常有限，如果換看護就有用那還要醫生幹嘛？還要那些治療師幹嘛？

*這邊補充說明，我覺得對於看護家屬不能過於信任也不能過度懷疑，每一份工作都有它的重要性跟專業性，如何拿捏跟挑選，絕對是case by case，不是適合別人的就適合你！

4. 叫你自己顧

請他先來幫你顧個三天，每天把屎把尿然後還要削水果餵牛奶推去上課還要幫忙做課後復健，然後他就會發現，X的，病人很不配合又超累在醫院又睡不好，醫院病菌飛來飛去真的是交給看護來就好。

5. 叫你去做神奇針灸/喝神奇水藥

請他幫忙出一下掛號費用跟水藥費用，叫一下無障礙計程車出門，就會發現X的，計程車夭壽難叫，然後水藥貴的要死，且針灸目前在學術期刊上並沒有絕對的證據表示對中風者有顯著的效果，不是小康家庭以上基本上是很難長期負擔的。

*補充說明，我沒有要詆毀中醫針灸的意思，只是很多人會本末倒置，只去針灸然後不認真復健，然後怪復健都沒有用，針灸才是好棒棒，我不齒的是這種道聽塗說的心態！

6.說病人復健的成效不彰是不是因為沒有睡神奇枕頭蓋神奇棉被沒有禱告沒有念佛

告訴他醫生說過了，可以復原的程度在受傷的當下就決定了！隔壁的誰誰誰復原得很好可能是因為他本身受傷的程度就一般般，也許初期看起來大家都一樣嚴重半癱躺在加護病房，但絕對不是因為你跟佛祖祈求天父禱告或是哪個神奇中醫的藥或是放血睡了神奇枕頭蓋了神奇棉被喝了神奇保健食品導致兩者的成效相差甚遠。

站在科學上的理論就是，不會出現兩個一模一樣的病人，有著相同的年齡、體況、出血部位、出血範圍，然後可以進行實驗。如果無法只設定一組變因，又如何能夠得證是因為OOXX所以才OOXX呢？

*補充說明，我相信信仰帶給人的安定感非常重要，但如果有人跟我說他生病會好都不用復健只是因為他每天有禱告或是有寫經書唸佛號迴向給自己我只會覺得傻眼而已。

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老話一句，身為家屬真的要能夠接受你家人的現況，絕對不是你哪裡做的不夠好，絕大部分也不是什麼你延誤送醫，或是醫生醫療疏失，就是出血或阻塞了，然後腦部組織受損了，影響了功能的使用。

我們的醫生告訴我，為什麼要復健，就是希望病人的體況至少能夠維持現狀不要繼續惡化，如逆水行舟不進則退而已。

很多基礎醫療以外的事情不是不能做，而是你要能夠接受可能做了一切也是徒勞無功，然後不要有過度的期待不斷的打擊自己跟病人就好。當然很多時候做了一些事情只是一種心靈上的安慰而已。

中風照顧者的情緒抒發分享。

之前跟大家分享了一些跟我先生的互動，描述照顧者如何盡可能的去體諒病人開不了口的不適。

常看中風者的家屬們會在病人發病後的穩定期，

開始詢問如果病人都不想復健不積極復健怎麼辦？

為什麼都不像別人一樣努力呢？！

前幾天剛從迪士尼陸地玩回來(2019.5.20)
跟大家分享一下使用台灣的身心障礙證明跟租借電動輪椅使用的經驗

出發之前有查過PTT網友的心得

就算中風了，也要去東京迪士尼圓夢。

四年多前，我先生出血性的中風了！

在同一天內開了兩次大刀，拿了頭蓋骨加護病房住了37天，前後住院了將近7個月才出院返家。

想跟大家分享我使用衛星定位個人追蹤輔具在照顧我先生讓他獨自出門的經驗。

衛星個人定位輔具一部分的設計理念，

今天跟大家分享一下有關28天就要轉院(大台北地區)的流程跟住院以及一些看護等等很瑣碎有點多的經驗分享。

(可能不一定分享的100%都是很正確，畢竟是我去解讀我所遇到的事情，

最後我想補充的是有關家屬心態的調整，不過這個就比較因人而異，是我自己跟胖胖磨合的經驗分享

前情提要，我先生中風發病已經3年半，因為動靜脈畸形出血開了兩次大刀，左側偏癱領了重度證明。

這篇，想要分享的是復健長度、強度及病人的生理狀態。

概要說明，我先生是動靜脈畸形左側偏癱，目前持有重度身障證明。

開了兩次大刀，發病至今已經3年半。

承上篇跟大家分享的一些住院經驗，這篇想跟大家分享胖胖的心理狀態。

概要說明，我先生是動靜脈畸形左側偏癱，

一直想分享一些經驗，讓徬徨的中風病人的家屬能夠有點力量繼續走這條漫長的路。因為當初的我也是非常的無助在網路上搜尋各式各樣的資料。

先概述一下，生病的是我先生胖胖，發病到現在已經3年半

看著急診單位被縮編的新聞，心裡覺得難受。

2年多前的那個晚上，當救護車抵達後問我要送去哪裡，

我不假思索的說汐止國泰，因為我知道那裡可以立刻5分鐘內提供給我我想要的醫療。

我沒辦法想像，如果我們住的再遠一點，是不是一條命就會消逝在送往醫院顛簸的路上。

那天晚上的急診室，護理師忙進忙出，送他去拍斷層，

胖胖生病的第2年4個月，終於放手讓他獨立帶女兒出了一趟汐止以外的遠門！

這一趟要從象山搭捷運🚋去到關渡轉計程車到關渡公園參加員工家庭日賞鳥🐦🔭的活動。

為了這一天，行前教育了很多注意事項

到今天為止，剛好是365天，去年的今天，是個我不想紀念但卻永遠無法忘記的一天。

一年前的今天，是大年初四，回娘家的我們高興去新埔採了草莓

帶著滿載而歸的大顆草莓，開著車開心的返回汐止的家。在汐五高架上，我們還討論著有機會可以和姐姐相約一起去日本迪士尼玩 。