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#如何面對過度關心碎嘴又幫不上忙的親朋好友

話先說在前面,我的看法跟做法可能很極端,但是我陪伴我先生走過這五個中風年頭然後我一肩挑下所有醫療的決策跟返家後的所有生活,沒有這些中心思想其實很難貫徹不被動搖。

特別是那些碎嘴的人通常也不是真正有照顧過中風患者的路人,總是告訴你隔壁AABB如何如何,親戚的CCDD如何如何,很多事情都只是道聽塗說毫無根據隨意拼湊而來的建議,說人家醫生是庸醫,說你給病人吃的喝的用的不夠好,有時候聽了真的是想翻兩百個白眼。

曾經,我也是大海中茫然漂流的那個照顧者,我也是曾經發文能不能找自費中醫來復健科病房做針灸的家屬,誰來說個什麼就會動搖我的信心跟懷疑決策的正確性,然後不斷的在深夜中質疑自己做的到底對不對是不是還有哪裡沒做好!

人家說生小孩第一胎是照書養,但可惜中風的照顧者沒有一本書來教我們如何做,所以第一次當中風者家屬茫然真的也是很正常,不要懷疑。

以下為個人經驗,僅供參考。一切的醫療指示,請相信專業!

1. 叫你換醫院

請他先去幫你掛自費門診排床,然後他就會發現,X的,床位超難排還要照三餐打電話問排床的醫生很麻煩,最後發現有病床可以住的醫院離家近的醫院就是好醫院。

2.叫你換醫生

同上,我們講求科學證據,請他提出證明哪個誰跟你的家人中風程度相當(出血量相當,出血部位也相當),然後恢復神速!?然後他就會發現,沒有一個人的中風狀態是相同的,他就會無法舉證,而且實務上在復健科病房很少會看到主治醫生,醫生的功能大部分是調整藥物然後實務上協助復健的都是治療師好嗎?

3. 叫你換看護

請他去問那個幫助過誰的神奇看護願不願意到你們待的醫院來照顧病人,然後還可以接受不同地區的看護費用價位,然後他就會發現,好的看護超難找,然後其實也不是什麼神奇看護,能幫助的程度其實非常有限,如果換看護就有用那還要醫生幹嘛?還要那些治療師幹嘛?

*這邊補充說明,我覺得對於看護家屬不能過於信任也不能過度懷疑,每一份工作都有它的重要性跟專業性,如何拿捏跟挑選,絕對是case by case,不是適合別人的就適合你!

4. 叫你自己顧

請他先來幫你顧個三天,每天把屎把尿然後還要削水果餵牛奶推去上課還要幫忙做課後復健,然後他就會發現,X的,病人很不配合又超累在醫院又睡不好,醫院病菌飛來飛去真的是交給看護來就好。

5. 叫你去做神奇針灸/喝神奇水藥

請他幫忙出一下掛號費用跟水藥費用,叫一下無障礙計程車出門,就會發現X的,計程車夭壽難叫,然後水藥貴的要死,且針灸目前在學術期刊上並沒有絕對的證據表示對中風者有顯著的效果,不是小康家庭以上基本上是很難長期負擔的。

*補充說明,我沒有要詆毀中醫針灸的意思,只是很多人會本末倒置,只去針灸然後不認真復健,然後怪復健都沒有用,針灸才是好棒棒,我不齒的是這種道聽塗說的心態!

6.說病人復健的成效不彰是不是因為沒有睡神奇枕頭蓋神奇棉被沒有禱告沒有念佛

告訴他醫生說過了,可以復原的程度在受傷的當下就決定了!隔壁的誰誰誰復原得很好可能是因為他本身受傷的程度就一般般,也許初期看起來大家都一樣嚴重半癱躺在加護病房,但絕對不是因為你跟佛祖祈求天父禱告或是哪個神奇中醫的藥或是放血睡了神奇枕頭蓋了神奇棉被喝了神奇保健食品導致兩者的成效相差甚遠。

站在科學上的理論就是,不會出現兩個一模一樣的病人,有著相同的年齡、體況、出血部位、出血範圍,然後可以進行實驗。如果無法只設定一組變因,又如何能夠得證是因為OOXX所以才OOXX呢?

*補充說明,我相信信仰帶給人的安定感非常重要,但如果有人跟我說他生病會好都不用復健只是因為他每天有禱告或是有寫經書唸佛號迴向給自己我只會覺得傻眼而已。

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老話一句,身為家屬真的要能夠接受你家人的現況,絕對不是你哪裡做的不夠好,絕大部分也不是什麼你延誤送醫,或是醫生醫療疏失,就是出血或阻塞了,然後腦部組織受損了,影響了功能的使用。

我們的醫生告訴我,為什麼要復健,就是希望病人的體況至少能夠維持現狀不要繼續惡化,如逆水行舟不進則退而已。

很多基礎醫療以外的事情不是不能做,而是你要能夠接受可能做了一切也是徒勞無功,然後不要有過度的期待不斷的打擊自己跟病人就好。當然很多時候做了一些事情只是一種心靈上的安慰而已。

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    vivienjim 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()