Vivien&Kilo&Joan的生活

但幸運的是，沒有影響太多他的智力跟表達能力

雖然沒有跟過往一樣，但比起其他病友我們以及算是相對很好的狀況了！

【同理他的感受】
很多人常常會跟我說，照顧病人的我很辛苦

但其實支撐我下去的力量是我知道最辛苦的人是病人。

其實世界崩潰的不只是家屬，最痛苦的是病人自己本身

本來可以行動自如，但卻一夕之間什麼都不能做了！

我最大的震撼是，他剛出加護病房住進普通病房的某天清晨他打電話給在家照顧小孩的我

他跟我說

「我找不到我的左手，你可以來醫院幫我一下嗎？」

從那一刻起，我才真正認知到他未來要面對的生活可能會有多麼不容易

一個階梯，打開瓶蓋，自己上廁所擦屁股，刷牙要擠牙膏，

這些原本看起來再容易不過的事情，對他來說什麼都做不到做不好了！

我想要說的是，盡量同理他的感受，

當你把他的感受放在前面的時候，你會縮小自己照顧病人的痛苦，

其實我常常感受不到我自己有多累，看著他帶著不便在現實社會裡碰的灰頭土臉的那種心疼更讓我難受。

畢竟我們永遠不可能感同身受他的痛苦，也許你會願意再給他多一點的體諒。

【給予適量的幫助】
我想很多人在面對病人的時候，會因為前一個重點同理他的感受而給與過多生活上的協助，

但這相對的會消磨病人求生的意志或是消極的面對他的體況。

例如，他如果可以自己吃飯，那就是給他時間讓他慢慢吃，

他可以走到廚房拿一杯水，就給他機會自己去拿，

雖然可能跌倒，可能失手，

但從這樣的過程當然我們才能知道他的極限在哪裡(前提是，在相對安全的環境裡去執行)

很多時候你做多了，病人也會覺得懶了，讓別人做更快更方便，

但以用進廢退的概念來說，你想對的也是剝奪他做事的能力，

久了能用的功能就會更少了，照顧的人也會覺得負擔越來越重，最後爆氣其實誰也沒有獲得好處。

當然，另一個方面來說這樣會讓外人覺得我們很殘忍，

怎麼讓他做這樣危險的事情，

但我的信念是，沒有生存的需求就不會有生存的慾望，

每個人生活在世界上本來就是困難的，人生是他的，

也許有天我比他先走，那到時候什麼都不會的他會更痛苦。

那天我讓我先生自己帶著孩子從台北到彰化去看扇形車庫吃親子餐廳，

最後他獲得的成就感很高，我想對未來生活的正向也是很高的。

【接受他可能不會更好】
這個主題可能就是跟上篇討論到的狀況有點類似，

但這邊要說的是家屬自己有沒有做好心理準備，

去接受病人的狀況可能不會更好。

(復健科醫生也告訴我，所有的復健都不一定是會有正向的成效，但千萬不能放棄)

如果你做了這樣的心理準備，也許你對他做的復健沒有成效也能夠體諒一點，

心情上也會比較安穩一點，我的信念是，只要他不要變得更差就好。

我們走過了不少的醫院，多的是躺在床上一直閉眼的人

，甚至很多人在手術室就跟世界說掰掰了，能夠活動的我們已經是多麼幸運的事情。

【鼓勵所有微小的進步】
上一篇也有提到復健是一輩子的事情，

病人的狀況也不可能像孩子成長一樣七月坐八月爬很顯著的進步，

但如果你跟著病人一起復健的話，絕對能夠發現一些微小的進步。

例如我先生可能上次能走5分鐘休息一次，現在可以10分鐘才休息一次，

那就要能大力稱讚他一番，讓他覺得復健是有意義的，

或是本來只能動肩膀，現在可以動手肘了，就要跟他說老師的訓練是有用的！

或是吃飯的時候本來很常嘴角黏飯粒要別人提醒，

現在可以主動發現自己吃掉，就要告訴他你真的都有在進步耶！

【相信專業】
我個人是走科學派的復健路線，

我們跟職能老師或是物治老師都維持一定的互動，

老師們其實也都很熱心的會提供很多建議。

我偶爾會去找老師討論他的狀況(平常是他自己獨自去復健)，

例如我們走斜坡很吃力也找不太到適合的角度，

能不能指導我們如何上下斜坡，這時候老師會給予一些直接的建議或幫助，

爾後外出再遇到相同的狀況我們就會試試看老師的方法，

持續不斷的修正走路的姿勢或是方法，讓身體的負擔小一點，不那麼吃力一點。

我先生在這樣有回饋的互動上，也會獲得很高的成就感，

有時候也會很高興的跟我說老師最近訓練他蹲的動作，他最近蹲馬桶擦屁股的動作容易很多。

【尋找同溫層】
尋找同溫層這個說法其實有點貶義，但是卻是一個重建病人信心的方式。

初期病人一定會覺得他的世界崩壞，自己變成了一個無用的人，

情緒會進入低落的狀態。這時候同溫層的意見分享會變得很重要，

多鼓勵他去復健認識病友，大家分享一下經驗讓她他知道其實很多人也是跟他一樣，

他不是最辛苦的那一個，讓自己的信心多少提升一點，

也看看其他人復健的狀況也許可以好到什麼程度讓他自己有心理準備，我覺得也是一個正向的事情。

現在網路資訊也很發達，加加一些相同性質的社團，或是聊天群組都會有一些幫助。

【投其所好】
最後，要講的是紅蘿蔔與棍子的事，復健這條路真的是很無趣又辛苦，

對於一些意志力不夠堅強的人來說可能很快就會放棄走入旁門左道只去做針灸不去醫院復健，

或是開始遁入神秘宗教的門下覺得用佛系療法就會自我痊癒。

為了避免這樣的事情發生，我通常會設定一個目標他喜歡讓他認真一點做復健或是做幾次復健之後我們就去執行。

也許是吃個餐廳，也許是看個展覽，也許是去個他喜歡的景點，

都會讓他覺得活著很好，更夠擁有更強健的身體去做這些事情更好，

同時鞭策自己要更努力做復健，至少不能夠狀況再變得更壞。

以上拉拉雜雜說了很多，我們都不知道明天還是意外會再度來到，

只能盡力的在原有的生活裡面盡量讓狀況不要更糟，

真心的希望大家都要有強大的心理力量支撐自己，

才能夠繼續支撐病人，復健的這條路很長，我們一起加油吧！