分享一下身為快六年重度身障者照顧者的心情。
怎樣叫做努力？
怎樣叫做偷懶？
也許每個人的心裡都有一把尺，但不代表應該拿這把尺拿去判斷別人努力與否，偷懶與否。
我們不會去指責植物人為什麼要躺在床上不起來復健，那為什麼要去指責誰誰不好好把握黃金復健期？為什麼不叫看護幫你復健？為什麼不去自費診所專人指導？為什麼不跟我一樣每天爬1萬個樓梯？為什麼不每天做8小時的高強度復健？
- Dec 31 Thu 2020 12:00
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該用什麼態度對待中風的患者？
- Apr 22 Wed 2020 12:13
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復建階段-如何面對過度關心碎嘴又幫不上忙的親朋好友
#如何面對過度關心碎嘴又幫不上忙的親朋好友
話先說在前面，我的看法跟做法可能很極端，但是我陪伴我先生走過這五個中風年頭然後我一肩挑下所有醫療的決策跟返家後的所有生活，沒有這些中心思想其實很難貫徹不被動搖。
特別是那些碎嘴的人通常也不是真正有照顧過中風患者的路人，總是告訴你隔壁AABB如何如何，親戚的CCDD如何如何，很多事情都只是道聽塗說毫無根據隨意拼湊而來的建議，說人家醫生是庸醫，說你給病人吃的喝的用的不夠好，有時候聽了真的是想翻兩百個白眼。
曾經，我也是大海中茫然漂流的那個照顧者，我也是曾經發文能不能找自費中醫來復健科病房做針灸的家屬，誰來說個什麼就會動搖我的信心跟懷疑決策的正確性，然後不斷的在深夜中質疑自己做的到底對不對是不是還有哪裡沒做好！
人家說生小孩第一胎是照書養，但可惜中風的照顧者沒有一本書來教我們如何做，所以第一次當中風者家屬茫然真的也是很正常，不要懷疑。
- Jul 11 Thu 2019 22:32
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中風照顧者的情緒抒發分享
中風照顧者的情緒抒發分享。
之前跟大家分享了一些跟我先生的互動，描述照顧者如何盡可能的去體諒病人開不了口的不適。
只是我想還是有很多身心俱疲的照顧者，會覺得那誰來體諒我而對現況感到怨懟？
下面分享一下我自己身為一個四年多重度身障的照顧者如何轉換心態的一些雜感。
剛開始的時候，我也是跟大家一樣迷失在黃金復健期這五個字裡，
- Jun 28 Fri 2019 22:43
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如何幫助中風的家人積極復健
常看中風者的家屬們會在病人發病後的穩定期，
開始詢問如果病人都不想復健不積極復健怎麼辦？
為什麼都不像別人一樣努力呢？！
我認為，問題有兩個
一個是，為什麼他不想復健？(是不是有什麼心理因素？)
- May 24 Fri 2019 13:27
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2019 東京迪士尼身心障礙證明使用/電動輪椅租借/顧客協助卡(guest assistance card)
前幾天剛從迪士尼陸地玩回來(2019.5.20)
跟大家分享一下使用台灣的身心障礙證明跟租借電動輪椅使用的經驗
出發之前有查過PTT網友的心得
似乎要事先準備身障證明的日文翻譯版以利申請顧客協助卡
- May 17 Fri 2019 22:27
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中風了也要來去東京迪士尼
就算中風了，也要去東京迪士尼圓夢。
四年多前，我先生出血性的中風了！
在同一天內開了兩次大刀，拿了頭蓋骨加護病房住了37天，前後住院了將近7個月才出院返家。
曾經我以為他醒不過來，但我想他很努力的為了我們那時候還不到2歲的孩子醒來了，
只是左癱讓他順便拿了一張重度身障的證明開啟他的中風人生。
- Oct 24 Wed 2018 22:42
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衛星定位個人追蹤輔具照顧中風者
想跟大家分享我使用衛星定位個人追蹤輔具在照顧我先生讓他獨自出門的經驗。
衛星個人定位輔具一部分的設計理念，
是提供給家屬在照顧失智患者或是老人及小孩使用，避免他們有走失的可能性，也比較好知道去哪裡找人。
這樣的產品幫上了我很大的忙，
我不用整天擔心他搭復康巴士到公車站牌了沒，到公司了沒，有沒有安全的到醫院復健，要到家了嗎？
- Aug 03 Fri 2018 22:37
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轉院(大台北地區)的流程跟住院經驗分享
今天跟大家分享一下有關28天就要轉院(大台北地區)的流程跟住院以及一些看護等等很瑣碎有點多的經驗分享。
(可能不一定分享的100%都是很正確，畢竟是我去解讀我所遇到的事情，
目的只是讓有需要的人有點心裡準備，如果跟您遇到的有不相同，還是請尊重專業，聽從醫院或是主治醫生的指示喔！)
前情提要，我先生動靜脈畸形，領有重度證明，住院住了7個月才回家的。
同一個醫院，同一個科別健保有28天的限制，
- Aug 02 Thu 2018 00:58
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中風病人之家屬心態調整
最後我想補充的是有關家屬心態的調整，不過這個就比較因人而異，是我自己跟胖胖磨合的經驗分享
前情提要，我先生中風發病已經3年半，因為動靜脈畸形出血開了兩次大刀，左側偏癱領了重度證明。
但幸運的是，沒有影響太多他的智力跟表達能力
雖然沒有跟過往一樣，但比起其他病友我們以及算是相對很好的狀況了！
【同理他的感受】
- Aug 02 Thu 2018 00:37
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中風病人之復健強度及生理狀態經驗分享
這篇，想要分享的是復健長度、強度及病人的生理狀態。
概要說明，我先生是動靜脈畸形左側偏癱，目前持有重度身障證明。
開了兩次大刀，發病至今已經3年半。
【黃金復健期】
這個關鍵字我想很多家屬都知道，我當初也是迷失在這個名詞裡，但現在轉過身來看，先下一個結論
- Aug 02 Thu 2018 00:31
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中風病人的心理狀態經驗分享
承上篇跟大家分享的一些住院經驗，這篇想跟大家分享胖胖的心理狀態。
概要說明，我先生是動靜脈畸形左側偏癱，
目前持有重度身障證明。開了兩次大刀，發病至今已經3年半。
【無病識感】
醫生說，中風的病人很常見的是無病識感。
- Aug 02 Thu 2018 00:24
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中風照護的相關事項分享
一直想分享一些經驗，讓徬徨的中風病人的家屬能夠有點力量繼續走這條漫長的路。因為當初的我也是非常的無助在網路上搜尋各式各樣的資料。
先概述一下，生病的是我先生胖胖，發病到現在已經3年半
那年他才32歲，病因是動靜脈畸形，也就是畸形血管瘤
一天之內開了兩次刀，第二次斷層照起來之左右腦整片都是血，醫生要我有心理準備他可能再也醒不來。
但現在他雖然單手無法使用，但可以用正常的手拄拐杖讓我帶著他出門旅遊，我們這個暑假剛搭火車去花東旅行回來。
